来自世界红斑狼疮联合会的全球调查发现，近一半的红斑狼疮患者报告肾脏受累
新数据突出了改善狼疮肾炎（狼疮相关肾病）教育和诊断的迫切需要，狼疮肾炎是一种严重的狼疮并发症
华盛顿2025年5月6日 /美通社/ -- 世界狼疮联合会进行的一项全球调查问卷显示， 47%的狼疮患者报告肾脏受累，这导致了一种严重且未被充分认识的并发症，称为狼疮肾炎（狼疮相关肾病）。 更多的受访者报告对狼疮性肾炎知之甚少或一无所知，然而， 85%的受访者还报告经历了与狼疮性肾炎相关的一种或多种症状。 调查问卷的结果强调了在狼疮肾炎的理解、诊断和治疗方面的重大差距，狼疮肾炎是一种可能危及生命的疾病，在人们最活跃的岁月中对人们的影响尤为严重。
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狼疮性肾炎发生在免疫系统错误攻击肾脏时，如果不治疗的话会导致炎症和可能的长期器官损伤，包括肾脏故障。 尽管大多数狼疮性肾炎病例在狼疮诊断后的五年内开始，但近五分之一的调查问卷受访者自我报告有肾脏受累症状，但医生并未告知他们患有狼疮性肾炎。
在早期阶段，狼疮性肾炎的症状可能被忽视。 一半以上的受访者报告对于狼疮性肾炎的常见症状（ 53% ） ，何时需要进行筛查（ 54% ） ，以及需要进行哪些检测以筛查狼疮性肾炎（ 57% ）等问题了解较少或根本不了解。 狼疮性肾炎的症状包括体液滞留导致的体重增加，肿胀，尿量增加（尤其是在夜间） ，尿血，泡沫状尿液和高血压。
“这些发现揭示了一个令人不安的现实-许多狼疮患者患有肾脏并发症，他们并不完全了解甚至不知道自己患有肾脏并发症，”美国狼疮基金会总裁兼首席执行官Louise Vetter说。 “早期诊断和获得适当治疗对于保护肾脏健康和预防长期损害至关重要。 我们必须紧急采取行动，弥补这些知识差距，改善对常见症状的教育和对肾脏的适当监测，以及改善全球范围内的护理水平。 当我们在5月10日庆祝世界红斑狼疮日时，这是一个团结起来的时刻，提高我们的声音，并为每个患有红斑狼疮的人争取更好的结果。”
其他主要发现包括：
- 在调查问卷中，有74%的受访者表示他们的 肾脏没有受到狼疮的影响 ，他们报告了狼疮肾炎的一种或多种常见症状，平均有1.5种症状。
- 十分之三 患有狼疮性肾炎的受访者报告了解较少或根本不知道这种情况。
- 在 狼疮性肾炎患者中， 59%的人报告说曾因此住院治疗。
- 报告狼疮肾炎诊断的患者中有超过三分之一（ 36 ％ ）的人没有进行肾活检-这是诊断狼疮肾炎的黄金标准。
- 在 未进行肾活检的狼疮肾炎患者中， 54%的人报告说他们对手术犹豫不决。
来自84个国家的更多3,260名狼疮患者完成了2025年3月进行的25个问题调查问卷。 世界红斑狼疮联合会将在5月10日世界红斑狼疮日之前发布这些调查问卷结果，以强调提高认识、教育、改善筛查和及时治疗红斑狼疮和红斑狼疮肾炎的迫切需求。
世界红斑狼疮联合会敦促世界各地的个人、组织和医疗保健提供者使用这些数据来为红斑狼疮教育和宣传工作提供信息，并分享有关红斑狼疮的事实，包括本次调查问卷，并使用官方 世界红斑狼疮日工具包 来提高认识。
